Las enfermedades raras son aquellas que tiene una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

El objetivo general de la jornada es concienciar de la importancia social de estas enfermedades, así como de incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población en general como los diferentes profesionales involucrados.

Va dirigido a profesionales socio sanitarios que en el desarrollo de su actividad profesional atienden a pacientes afectados de estas enfermedades, médicos de atención primaria, médicos de urgencias, médicos hospitalarios, enfermería y resto del personal socio sanitario. Así como a toda persona interesada en la materia.

En especial Samia, madre de una preciosa niña con el sindrome Cardio Facio Cutáneo que ha tenido que estar cuatro meses fuera de su ciudad y de su hogar para los ciclos de quimioterapia en la Casa Ronald McDonald, va a participar en la conferencia de “Un hogar para niños con tratamientos de larga duración”. Y Yolanda, Enfermera y madre de un niño con el Síndrome Cardio Facio Cutáneo, participara en la presentación de la Red de Apoyo a Familias.