Hoy es el dia mundial de las enfermedades raras. Es el dia de 3 millones de personas. Es el dia de nuestros pequeños, y ya no tan pequeños, luchadores. Por ellos, y por todos los que padecen un enfermedad rara, les mandamos un gran abrazo desde nuestra Asociación.
En la primera ecografía, que fue a la 8ª semana de embarazo, me dijeron que guardara reposo porque la bolsa del bebe la tenía un poco rota pero nada alarmante. En la semana 12 me confirmaron que algo no iba bien… Supongo que como a cualquier padre, se nos vino el mundo encima, nos hizo polvo…. Sigue leyendo
… A mis 33 años, el 19 de septiembre de 1998 nace mi hijo Oriol faltaba una semana para el octavo mes de embarazo. Su peso y talla al nacer 3kg 450 gr y 48,5 cm. Sigue leyendo
Cristina nació el 17 de Agosto del 2012. El embarazo no fue muy complicado, pero a partir del 6º mes empecé con polihidramios y en la cara del ginecólogo se veía que algo no iba bien. Sigue leyendo
Tras un embarazo médicamente normal y sin problemas, aunque con nauseas fuertes de principio a fin, vino al mundo por cesárea, Candela, el día 16 de diciembre de 2007, peso 4,750 kg y 49 cm. Sigue leyendo
Las enfermedades raras son aquellas que tiene una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
El objetivo general de la jornada es concienciar de la importancia social de estas enfermedades, así como de incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población en general como los diferentes profesionales involucrados.
Va dirigido a profesionales socio sanitarios que en el desarrollo de su actividad profesional atienden a pacientes afectados de estas enfermedades, médicos de atención primaria, médicos de urgencias, médicos hospitalarios, enfermería y resto del personal socio sanitario. Así como a toda persona interesada en la materia.
En especial Samia, madre de una preciosa niña con el sindrome Cardio Facio Cutáneo que ha tenido que estar cuatro meses fuera de su ciudad y de su hogar para los ciclos de quimioterapia en la Casa Ronald McDonald, va a participar en la conferencia de “Un hogar para niños con tratamientos de larga duración”. Y Yolanda, Enfermera y madre de un niño con el Síndrome Cardio Facio Cutáneo, participara en la presentación de la Red de Apoyo a Familias.