Galilea

En la primera ecografía, que fue a la 8ª semana de embarazo, me dijeron que guardara reposo porque la bolsa del bebe la tenía un poco rota pero nada alarmante. En la semana 12 me confirmaron que algo no iba bien… Supongo que como a cualquier padre, se nos vino el mundo encima, nos hizo polvo….

Conforme íbamos a cada control en ecografías de alto riesgo tenía un higroma quístico y conforme iba creciendo un pliegue nucal el cuál crecía en cada vez más. Recuerdo mucho cuando el médico me dijo que Galilea moriría antes de nacer o si naciese no le daba más de un mes. Nos invitaron a que me hiciera una amniocentesis, que nos pensamos mucho, pero al final me negué por el miedo de hacerle daño a mi pequeña.

En la semana 20 la situación era complicada un soplo en el corazón, el riñón dilatado, angiomas en el hígado, le faltaba una arteria etc… A lo cual me dijeron que tenía muy poco tiempo para pensarlo (para abortar). Le conteste que lo tenía claro; no podía matar a mi hija, no estaba en mis fuerzas hacerlo.

En la semana 32 dejó de crecer el pliegue nucal y los resultados no eran tan alarmantes como al principio.

Ya a la semana 38 rompí aguas. Estaba muy asustada al ser un embarazo de alto riesgo claro. Estuve con contracciones algunas horas y no terminaba de dilatar, por lo que al final decidieron hacerme una segunda cesárea, ya no podían esperar más…

Nació un 3 de enero del 2014 peso 4.070 grs, de talla 52cmt, ah! yo tenía 38 años; la mantuvieron en la incubadora 15 días, tomaba por boca aunque le costaba mucho.

En un principio los médicos sospechaban que la enfermedad de Galilea era el sindrome de Turner por sus características y empezaron con las pruebas de genética; la primera salió negativa, la segunda también.

Los primeros meses de vida fue mal porque vomitaba mucho, no comía apenas, lloraba un montón, tenía fiebre de vez en cuando, perdía peso y estuvo desnutrida, así que desde el mes y medio de nacida el hospital se convirtió en nuestra segunda casa, una semana ingresada la otra no, dos ingresada la otra no y así sucesivamente…

Descubrieron que tenía reflujo, mal rotación del ciego, el paladar estrecho, retrocnatia, piel hiperelastica, hipotonía e hipertonía todo esto sumado a la lista anterior del embarazo.

Por la desnutrición decidieron ponerle sonda nasogástrica, con esto mantenía su peso pero tampoco ganaba casi nada, uso la sonda 6 meses.

En ese transcurso de tiempo, y después de tanto escarbar y tanto pinchazo al fin, a los 10 meses, dieron con que era una enfermedad rara, Cardio Facio Cutaneo.

A sus 17 meses decidieron hacerle una gastrostomía que casi le costó la vida. Por complicaciones en la operación se le hincho el estómago y no conseguían saber por qué. Le volvieron a bajar a quirófano para saber la razón, pero en realidad el motivo ha sido un misterio. Los médicos no sabían porqué, lo cierto es que Galilea estuvo ingresada en la Uci 13 días, los 10 primeros entubada que creíamos que se nos iba. Pero gracias a Dios, salió de este bache.

Después de esta pesadilla nos la llevamos a casa y al principio igual que siempre de 5 tomas vomitaba 4 y las fiebres se disparaban a menudo. Poco a poco ha ido vomitando menos hasta ahora que tiene 23 meses. Hará cosa de 6 meses tuvo fiebres todos los días hasta 38.5 y dicen los médicos, después de intentar darle respuesta a tanta fiebre, que su termostato lo regula más de lo normal, en fin, hará 1 mes las fiebres ya no vuelven y mejor que ya no vuelvan…

Ahora Galilea está a punto de cumplir 2 años y aún es un bebe, aun no se sienta sola, su nivel psicomotor es bajo, ha conseguido coger cosas pero por ella sola aún no. Está ganando peso muy lentamente, pero lo hace, vomita mucho menos, pesa 7 kilos y mide 71cmts. Va a rehabilitación desde los 2 meses, aunque con muchas faltas por sus innumerables ingresos, también va a estimulación y atención temprana 5 veces a la semana.

A pesar de que humanamente es muy duro tener una hija con necesidades especiales, porque realmente es dar la vida y dar la vida es morir para que ella o ellos vivan, ya no podríamos vivir sin ella, estamos encantados y aprendiendo día a día de ese aferrarse a la vida.

Por las noches da la lata, porque no duerme casi. Le cuesta dormir a pesar de tomar medicación para hacerlo llora. Con todo esto la amamos con locura, es nuestro ángel y guardamos la esperanza que saldrá adelante y podrá un día andar, comer por boca, decirnos mamá, papá, tatí… soñamos con que llegue ese momento… mientras tanto a disfrutar y darle mucho amor tanto o más del que ella y cualquier niñ@ en su condición o no, lo merecen.

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